Da Redação | 20/11/2019, 21h41/Agência Senado
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Senador Romário (C) conduz audiência pública sobre tratamento de pacientes com fenilcetonúria - Geraldo Magela/Agência Senado
Em audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), médicos e familiares de doentes de fenilcetonúria apresentaram as dificuldades da rede pública de saúde para detectar precocemente e tratar a doença, que não tem cura. Quando não o tratamento não é iniciado antes de o bebê completar três semanas de vida, a fenilcetonúria provoca retardo mental grave, convulsões e hiperatividade.
Em alguns estados, de acordo com a vice-presidente do grupo Mães Metabólicas, Leandra Paroneto, a demora na liberação do resultado do teste do pezinho, que detecta a doença, e o não fornecimento de fórmulas alimentares terapêuticas causam gastos ao poder público que poderiam ser evitados.
— O paciente com a fenilcetonúria não pode consumir a proteína natural e depende de um alimento proteico artificial para se desenvolver. Quando não tem esse alimento, resta-lhe uma única alternativa: a proteína natural, que é nociva para o cérebro desse paciente e provoca sequelas. E aí todo o gasto que o Estado já fez no diagnóstico e no tratamento do paciente até aquele momento de interrupção [do fornecimento do alimento artificial] foi jogado no lixo — disse Leandra.
Além do custo com as terapias que os pacientes demandarão por causa das sequelas, explicou ela, frequentemente há gastos públicos com a Defensoria Pública, que dá início a processos judiciais visando assegurar o direito do paciente à alimentação adequada.
A fenilcetonúria é uma doença rara, que afeta 1 a cada 10 mil pessoas. A nutricionista Monique Poubel, do Centro de Referência de Doenças Raras do Distrito Federal, explicou que, quando não é tratada adequadamente, pode inclusive provocar microcefalia e autismo.
O neurologista infantil e neurogeneticista André Pessoa afirmou que é preciso aprovar com urgência uma terapia que vem sendo utilizada nos Estados Unidos desde 2018, baseada na reposição da enzima pegvaliase. Segundo ele, mesmo indivíduos tratados com a terapia convencional desenvolverão problemas cerebrais, como incapacidade de realizar funções de automonitoramento, estimativa de tempo e controle de impulsos.
— Um estudo mostrou que 24% dos pacientes adequadamente tratados com fórmulas e dietas têm déficit neurológico. Isso lança dúvida sobre a eficácia do tratamento atual. Foi lançada recentemente a reposição enzimática que não está aprovada no Brasil. Será que esses pacientes também não precisam dessa reposição? — questionou.
A diretora da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) Alessandra Bastos Soares relatou a fiscalização de fábricas de formulações alimentares especiais destinadas aos portadores de várias doenças metabólicas:
— A Anvisa reconhece a dificuldade que há para pacientes. Lamentavelmente, algumas fábricas foram interditadas pela Anvisa porque as fórmulas que eram preparadas não tinham a menor condição de serem utilizadas e representavam um risco para a saúde dessas crianças.
Segundo a coordenadora substituta do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, Luciana Costa Xavier, somente em 2018 o governo federal forneceu 16 toneladas de fórmulas de aminoácidos isentas de fenilalanina para 1,9 mil pacientes maiores de 1 ano e 370 quilos para 150 pacientes recém-nascidos.
O presidente da CAS, senador Romário (Podemos-RJ), leu mensagens enviadas por cidadãos do estado do Rio de Janeiro denunciando a falta da formulação na rede pública de saúde.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
